• mon combat contre l'endometriose

    bonjour les filles

    je suis une endogirls

    Je dirais quoi a ma fille, a ma nièce,  a mon amie,à moi même ???

    "Bon maintenant que tu sais ce que tu as,tu es malade,tu as une endometriose hey bien voilà ce qui va t'arriver avec plus ou moins de différences car chaque cas est unique :tu va devenir un rat de laboratoire à prendre des traitements hormonaux de merde,tu sera menauposé artificiellement dès le plus jeune âge avec des effets indésirables qui te changerons a vie,te rendront depressive, tueras ta libido,te fera maigrir ou prendre 20kg selon comment tu réagira, te fera perdre confiance en toi car en plus de détester ton corps tu auras encore mal malgré les traitements,et tu subira les effets négatifs sans rien dire car on te dira que c'est ça ou l'opération, et que cette opération ne sera qu'elle début d'une longue série car cette maladie récidive !!

    Tu prendra ces putains de traitement car tu fera confiance au corps médical mais la maladie continuera à se propager car les traitements ne l'arrête pas, la ralentisse tout juste.

    Tu essaieras de tenir la distance dans tes études,dans ton taf à te lever,rester concentrée, tout donner sans accepter de lâcher et de te faire bouffer par la maladie alors que la douleur est chronique,que tu t'y habitue mais qu'elle est la, bien présente te faisant sentir ton corps à chaque moment et rendant tout plus compliqués. Tu commenceras a voir plusieurs de tes salaire impactés par tes cours de carence, et tes envies professionnelles remises en cause de pu de ne pas pouvoir les assurer dans cet état ne sachant pas de quoi sera fait demain.

    Tu auras mal au début pendant tes règles,puis les jours avant,puis les jours après puis tous les jours avec une accentuation de plus en plus de la douleur jusqu'à ce que tu connaisses les crises et que tu ais juste envie de plonger tes mains dans ton ventre et de tout y arracher tellement c'est atroce. Tu enchaînera les anti inflammatoire,anti douleurs toujours plus fort jusqu'à faire des allers retours aux urgences alors même que tu es en formation professionnelle et que tu joues ta carrière a l'autre bout de la France et que l'hôpital s'en contre fou de ce que tu as car un mal de ventre bon par grave quoi, ou l'Internet qui t'auras accueillit sera juste dégoûté que ce n'est pas une pancréatite !

    Tu t'appuieras sur personne car tu penseras que personne ne peux comprendre cette douleur et ce changement en toi avec les hormones qui t'enlevent tout pulsion de vie et la rend juste fade et sans couleur alors que tu avais une telle soif de vie,de bonheur et que tu étais pleinement vivante.ETAIT.....

    Tu perdra une énergie folle pour ne pas montrer que tu souffres terriblement car personne ne le voit, personne ne le ressent, que tu ne vois pas d'ailleurs pourquoi il faudrait ce soucier de ton problème, que tu n'as pas envie d'expliquer une maladie dont tu découvres les joies au fur et a mesure.

    Et puis un jour une collègue te diras que tu as une maladie et la tu prendras conscience pour la première fois que c'est pas une tare...mais que tu es malade et que tu ne l'a pas décidé.(Et cette personne tu l'a remerciera toute ta vie).tu commenceras a chercher de l'aide ,car le médecin ultra maltraitant n'aura bien sûr pas eu la bonne idée de t'orienter vers un psy pour faire face a tout ce merdier !

    Tu passeras des années a chercher un spécialiste humain et compétent capable d'être a l'écoute et de te donner le sentiment que même si ça'e marche pas ,au moins il prend la nature de ta maladie en considération ! Que tu découvrira ce médecin totalement par hasard grâces a la semaine de l'endomètriose....4 ans après avoir été dépisté.

    Tu aura un couple à trois: toi lui et la maladie, qui prendra toujours plus de place et ne vous laissera que peu de repos. Accroche toi au petit moment de bonheur car ils seront précieux et rares.
    Elle entachera votre envie de fonder une famille du fait de la perspective de la PMA, fiv, prélèvement d'ovocytes pour préserver sa fertilité et toute cette merde,avant même que vous n'aviez pensé a avoir un bébé car vous n'êtes qu'un jeune couple.

    Mais ce n'est qu'accessoire!! car encore faut-il pour être parents que ton couple tienne.

    Tu verras le gouffre se creuser, l'un essayant de soutenir l'autre dans l'impuissance la plus totale, se battant contre des propres envies et voyant désemparé l'autre changer. Tu verras ces moments de désespoir,de tensions car chacun sera dans sa souffrance en ayant peur de le dire à l'autre qui aura l'impression d'être incompris. Tu verras la déception dans le retard de ton partenaire qui petit a petit ne pourra même plus t'approcher car tu le rejetteras culpabilisant tellement qu'il vive ça alors qu'il pourrait être heureux ailleurs dans cette maladie.
    Toi tu l'as,tu ne peux rien y faire,tu es prisonnière de ton putain de corps qui part en vrille !!! Et tu es épuisé d'essayer de vivre au rythme de l'autre,de penser aux conséquences pour les deux alors que tu es juste démunis face a tes propres problèmes.

    Tu verras les moments d'intimité devenir des moments d'angoisses à cause de la douleur, jusqu'à ce qu'il n'y ai plus aucune intimité pendant des semaines,des mois,de longs mois..

    Tu verras que tu devras arrêter le sport, prévoir des plans b pour prévenir tout risque de problème de digestion et de crise de douleur quand tu fais une activité,si tu as encore la force de te lever pour la faire.

    Tu verras que tu te sentiras seule, tellement seule, que tu penseras parfois à faire ce a quoi tu n'avais jamais pensé avant, juste pour te délivrer de toute cette merde.juste parce que tu passes à côté de ta vie.

    Et puis tu essaieras les opérations et a peine après 2 mois d'espoir, tu te rendra compte par petites alertes que tu ressens des douleurs familières qui n'ont pas lieu d'être et qui te tétaniseront automatiquement...

    Puis tu perdra espoir à nouveau quand tout reviendra violemment après une pause qui ne sera jamais assez longue, alors même que tu tentes de résoudre ton couple qui s'est a peine remis de ce qu'il vient de vivre en espérant avoir trouvé les armes pour affronter encore tout ce qui va arriver !

    Tu remercieras les gens autour de toi qui te soutienne,te relève,te fond garder le sourire,te force à retrouver une image positive de toi, à retrouver ta féminité. Tu les aimeras tellement fort..

    Tu essaieras alors des autres techniques dont le corps médical ne t'avais jamais parlé alors qu'il t'as déjà ouvert le ventre !! Mais tu sera perdue car personne pour t'orienter dans tout ça et surtout pas les Médecins. Tu chercheras par toi même, au sein même de communauté de patiente qui avant toi on fait tout ce cheminement et qui ont des astuces où tu ne perds rien a essayer et pour certaines qui sont reconnus dans de minces études.

    je suis désolé les filles je mes en pause mon blog

    je ne peu à peine rester assise je souffre de douleur chronique

    @ bientot

    shatange

     

     

    « Compte à rebours noel 5

  • Commentaires

    1
    Samedi 9 Mars à 12:48

    Je  connais  ta  souffrance  ma Belle...Pas  physiquement  mais  moralement....J'ai  lu et  vu  tellement  de  reportages  à  ce sujet...Dieu merci,  on  en  parle  davantage  à  présent...Je  ne  sais  que  te  répondre,  que  dire...Rien  ne  peut  atténuer  ce  que  tu  ressens..

    2
    Samedi 9 Mars à 13:01

    Coucou ma belle

    Rien que du négatif.. garde le moral...j'ai eu aussi de l'endométriose à l'âge de 40 ans

    (j'avais un fils) par deux fois, on m'a raclé la matrice.(sans endormir) une horreur, et puis de rétroversion complète de la matrice

    Ma belle fille qui n'a que 35 ans (à elle aussi subit cette opération par deux fois il y 4 ans anesthésie générale

    l'endométrie a abimé tous les organes). Ce n'est pas évident, je peux comprendre..

    Tu dois parler avec ton mari ou compagnon, vous soutenir l'un l'autre, 

    Mais l'amour est plus fort que tout… il résistera aux orages

    Courage ma belle, bonne journée, je t'embrasse prend bien soin de toi  Puce

    3
    Samedi 9 Mars à 18:45

    Coucou ma belle Shatange, je n'ai pas de mots après avoir lu ton billet, quelle souffrance quand même. Ca ne devrait pas exister vraiment de souffrir ainsi et ce, pour toutes les maladies physiques ou mentales. Je te fais un gros bisou et t'envoie toute ma tendresse !

    4
    Samedi 9 Mars à 18:59

    Bonjour chère Shatange,

    Les mots me manquent pour t'encourager. Je suis tellement désolée que tu sois atteinte de cette "merde" qu'est l'endométriose. Tu es révoltée et je te comprends; tu es toute jeune, en couple... Si votre couple est assez solide, il résistera aux orages.

    Que te dire sinon te souhaiter tout le courage nécessaire.

    Je te souhaite une bonne fin de journée et t'embrasse très très fort. Prends bien soin de toi.

    Huguette

    5
    Samedi 9 Mars à 22:22

    que de souffrance , heureusement que maintenant , il y a enfin de l'ecoute envers vous toutes qui souffré

    je pense bien a toi

    bon courage et t'embrasse fort et de dis a tres bientôt

    6
    Dimanche 10 Mars à 22:40

    Coucou Shatange ,

    Je peux comprendre ta révolte et ta réaction n'est pas anormale crois-moi . Tu sais il n'y a pas de bonnes souffrances , pas plus que de traitements miracles mais dis-toi qu'au moins il y quelque chose pour atténuer et peut-être aussi une aide psychologique pour t'aider à accepter car tu n'as pas le choix , rester agressive envers la vie ou ta maladie ne t'aideras en rien , c'est un peu ou pas mal comme un deuil à faire et tu n'es certes pas la seule à en souffrir . Dis-toi qu'autrefois il n'y avait aucun traitement pour cela tandis que maintenant il y a des solutions plus ou moins agréables pour toi mais tu ne dois pas arrêter de vivre à cause de cela , tu es toute jeune encore et je pense qu'avec le temps , on trouvera peut-être un médicament plus efficace et avec moins d'effets secondaires .

    Je te souhaite Bon courage et essaie de rester positive malgré tout puisque tu es encore en vie et ça c'est déjà quelque chose d'important. Tu as encore plein de belles choses et de personnes à découvrir et de l'aide aussi cela peut être très important .

    Je t'envoie des bisous amicaux de mon Québec-Canada et ne perds pas espoir car tu as beaucoup de talents.

     

     

      • Mercredi 13 Mars à 09:16

        coucou les filles merci pour vos commentaire

        qui me vont droit aux cœurs

        gros bisous

        @ bientôt

        shatange

         

    7
    Dimanche 24 Mars à 00:41

    Coucou Shatange, 

    Je venais voir tes blogs, et je lis ton article, 

    Je suis triste de te savoir mal, et en colère, c'est normal que tu le sois avec cette "saloperie", 
    J'ai vu quelques reportages, on en parle plus qu'avant, j'espère qu'ils trouveront un bon traitement médical et bien plus...

    L'Amour est fort, même avec la maladie, je souhaite de tout cœur que tu ailles mieux, et que l'on puisse guérir cette maladie.

    Je suis de tout cœur avec toi, je t'envoie plein d'ondes positives, courage !

    Prends bien soin de toi, A bientôt, bisous Stéphanie.

    8
    Lundi 25 Mars à 20:59

    a bientôt bisous

    9
    Lundi 8 Avril à 21:01
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